טלי ברילקסם שלי, ביני לבין עצמי ניסיתי לחשוב למה לקח לי כל כך הרבה זמן לכתוב לך את המכתב יומולדת המסורתי שלי. אני חושבת שזה בעיקר כי הגיע היום הזה, הגענו לקו המפחיד יומולדת חמש.
לפני שנתיים בערך באחת השיחות עם הרופאים שלך בעוד דיון שיצאנו ממנו עם תחושה שאפחד לא באמת סגור על מה יש לך יצאנו עם תאריך תפוגה. גיל חמש. בפגישה ניהלנו שיחה על מושגים כמו מוח גמיש ועיכובים בהתפתחות. יצאנו למלחמה בשעון הזמן. עד גיל חמש אמרו לנו לרוב מתייצב המצב.והנה הגעת לגיל חמש.
היום הזה שכל כך הפחיד אותי , היום שסומן בלוח השנה הווירטואלי בראש שלי עם אור גדול ותקווה להגיע לשם ולהגיד לרופאים – אמרתי לכם יש לו קצב משלו תניחו, לא כולם קראו את הספר .
אבל אני לא אגיד להם את זה, והם וגם אנחנו כבר יודעים שזה אחרת.
אבל אתה כל כך הרבה מעבר לתוויות הרפואית שלך , עבורנו זו השנה שעברנו למצפה רמון, שנה בה קפצת קדימה בכל כך הרבה מובנים, שנה בה הפכת להיות הילד האהוב בכל גינה אליה אתה מגיע, הילד שכולם באים להגיד לו שלום גם אם הוא לא עונה חזרה, הצלחת בדרך שלך לכבוש את כולם קטנים כגדולים.
עבורנו זו השנה בה התגברנו יחד על כל כך הרבה אתגרים, ויצאנו ללמוד את הסביבה ואת המרחבים גם שלא פשוט לך, גם שלא פשוט לנו , ושנה בה עדר יעלים למד להכיר אותך והפסיק לברוח שאתה מגיע גם שאתה רץ ולא ממש עוצר 🙂
בטרמינולוגיה הרפואית שמלווה אותנו בשנים האחרונות השנה הזו תהיה השנה בה קיבלת אבחון. השנה בה שלושה רופאים שונים (וזה המקום לבקש סליחה שגררנו אותך לכל כך הרבה רופאים ומבדקים, אתה ילד קצת מבלבל ואנחנו רצינו להיות סגורים שהם לא טועים ) והמון בדיקות איששו את החשדות ונתנו למגבלה שלך שם –ילד על הספקטרום.
אתה נשארת אותו קסם של ילד, עם המגבלות שלך, עם הקשיים שלך. זה רק הם שמצאו לאיזה משבצת לשים אותך. זה לא היה פשוט, לקבל את האבחנה הזו, אתה מבין ילד שלי, אותי לימדו שעיכוב זה דבר זמני, זה לא קל לשחרר את התקווה הזו שעוד רגע תדביק את הקצב של כולם, זה לא פשוט לקבל אבחנה גם אם היא מאוששת את החשדות, זה לא קל לדעת שזה לא מצב זמני, ומצד שני יש בזה איזה הקלה ילד שלי, כי יש למגבלה שלך שם, עכשיו אפשר אולי להתמקד באיך מתקדמים איתה יחד.
ועברו כבר כמה חודשים והנה הגיע היום הגדול- אתה בן חמש, ואני צריכה להתמודד עם הקו הזה שנמצא מעלינו. אבל אתה כמו תמיד מסרב להיכנע לקווים ולמוסכמות. מסרב לקיבעון של זה מה יש, ואנחנו והצוות המופלא שמקיף אותך כאן דוחפים עוד קדימה, עומדים נפעמים בכל צעד שלך, ויודעים לעמוד ולחבק שאתה נסוג. הנה השנה הצלחנו לחגוג יחד, בדרך שלך , והאושר שלך הדביק את כולנו.
ילד אהוב שלנו, אתה קטן הבית, והלב של כולנו, יחד אנחנו לומדים להשתמש בתקשורת חלופית, יחד אנחנו לומדים להתגבר על המכשולים, אנחנו צוחקים יחד, וגם לפעמים בוכים יחד. ושומדבר לא מובן מאליו יותר.
אני מודה , לפעמים בלילות אני מסתכלת עליך, ומפחדת מהעתיד, מפחדת מהיום בו תפגוש את הרע של החברה שלנו, תגלה את האמת והקושי של לחיות עם מגבלה, לא בגללה אלא בגלל החברה .
אני יודעת שהדרך ארוכה, ואני מבטיחה לך שאעשה כל שבכוחי לעשות אותה טובה יותר עבורך ועבור חבריך.
קסם שלנו,
מאחלת לך שתמשיך להיות ילד אהוב על כל מי שפוגש אותו, שתתקדם בקצב שלך, מאחלת לנו דרך קצת יותר פשוטה, ובעיקר שנהנה בה
אוהבת
אמא
