אוטיזם לא מה שחשבתם.

בשני לאפריל מצוין ברחבי העולם יום  המודעות לאוטיזם.

הזיכרון הראשון שלי ממפגש עם "אוטויסט" הוא היום הראשון בתיכון, כיתת תאטרון, המון אנשים חדשים , כל אחד מוזר בדרכו שלו ו.. אורי. אורי היה אוטיסט בתפקוד גבוהה ששולב איתנו, חבורה דיי הזויה של אנשים שחוי ונשמו אומנות ותאטרון, לרוב לא ניתן היה להבחין בשוני שלו מבין שלל הדמויות בכיתה. באחד השיעורים הראשונים נכנסה יועצת שהסבירה לנו על השוני של אורי, אף אחד לא עשה מזה ממש עניין והמשכנו הלאה. בקבוצה של יצרתייים ומוזרים הוא היה עוד אחד.

מאז פגשתי מגוון רחב של ילדים ומבוגרים על הרצף, הסדרה פלפלים צהובים חשפה את הנושא בפני צופי ערוץ 2 ,  אמא לשני אוטיסטים הפכה חברה טובה, ועבור הכנופיה אלו בכלל החברים, לא העלנו לדיון בכלל האת השוני, הם פשוט חברים.

כאמא לילד עם צרכים מיוחדים (ולא חברים יש מגוון של צרכים , קטן הבית לא אוטיסט ולא על הרצף) אני לצערי  נתקלת בשאלות שונות, בתגובות שאני מקווה לייחס אותם לחוסר ידע ולא לאטימות ומיתוסים שונים.

 לכבוד יום המודעות, ביקשתי מחברתי גלי כרמלי-שרים שהיא  עיתונאית ועורכת תוכן, יועצת בתחום התוכן וקידום באינטרנט, אמא לבן אוטיסט, המעבירה סדנאות תמיכה להורים לילדים אוטיסטים ועורכת האתר שוקולד כחול – על אוטיזם ואנשים לנפץ עשרה מיתוסים על  אוטיסטים.

בשנים האחרונות מתרבים האבחונים לילדים על הספקטרום האוטיסטי, ולצדם גדלה גם ההתעניינות התקשורתית. העלאת המודעות, השיח, העיסוק בנושא והשארתו על סדר היום הם חשובים ביותר, אולם בד בבד יש לא מעט תיאורים לא מדוייקים, הגדרות שגויות והיצמדות לסטיגמות שלאו דווקא משקפות נאמנה את המציאות.  התמקדתי בעשר אמירות שמרבות לחזור על עצמן בפרסומים שונים.

1. אוטיזם הוא מחלה.

מהו בעצם אוטיזם? אוטיזם אינו מחלה. משום כך גם לא תימצא תרופה לאוטיזם. יש המגדירים אוטיזם כלקות או מוגבלות. נראה שההגדרה הטובה ביותר היא "מבנה נוירולוגי שונה, עם מוליכים עצביים (נוירוטרנסמיטרים) שונים". מה שגורם לאנשים עם אוטיזם – פשוט להתנהג בצורה שונה מרוב בני האדם.  יהיה נפלא כשחוקרים יצליחו להבין מה זה אוטיזם, מהם הגורמים שלו וכיצד הוא מתפתח. תרופות שונות יכולות להביא להקלה בתסמינים שעלולים להקשות על ההתנהלות היומיומית, טיפולים שונים משפרים את יכולותיהם של אוטיסטים לדבר, לתקשר, להשתלב בחברה, אולם "תרופה לאוטיזם" לא תימצא, בעיקר כי אוטיזם אינו מחלה.

2. "אדם הסובל מאוטיזם"

אוטיזם הוא בהחלט לא עניין פשוט וקל, הוא די מקשה ומסבך את החיים. יחד עם זאת – הוא לא גורם בהכרח לסבל. כן, ישנם אוטיסטים, וישנן משפחות שרואות את האוטיזם כסבל, אולם אין בשום אופן ליצור הכללה סביב נושא הסבל – ישנם לא מעט אנשים ולא מעט משפחות שחיים לגמרי בשלום עם אוטיזם ולא רואות בו סבל. יתרה מזאת, ישנם לא מעט אוטיסטים שיעלבו מאוד מהביטוי "סובל מאוטיזם", ומאחר שהם גם יודעים לקרוא, כדי מאוד להימנע ממנו.

3. כל האוטיסטים גאונים – איש הגשם

"מה זה אוטיסט"? שאלתי כמה חברות שבניהן אובחנו לפני שבני קיבל את האבחון שלו. רוב התגובות היו שלפני האבחון הן לא ידעו מה זה, ולעתים אף לא ידעו שמושג כזה קיים באמת. חברה אחת אמרה: האוטיסט היחיד שהכרתי לפני האבחון של הבן שלי הוא "איש הגשם".

אז כן, סרטים משפיעים עלינו, ובשנים האחרונות הפכה דמות האוטיסט למצרך מבוקש בכל תסריט, אבל במציאות דברים נראים אחרת, אנשים נראים יותר כמו בני אדם ופחות כמו טייפ-קאסט.  יש אמנם אוטיסטים גאונים (כמו שיש גאונים שאינם אוטיסטים) ויש אוטיסטים בעלי זיכרון פנומנלי, אולם לא כולם כאלה.

4. אוטיסטים לא אוהבים מגע / קרבה / להתחבק

לפני מספר חודשים פירסמתי על הסעיף הזה פוסט שלם בעקבות כתבה שהתפרסמה. ובכן, ברייקינג ניוז: אוטיסטים רבים דווקא אוהבים מגע, אוהבים חיבוקים, ואפילו יוזמים אותו. הסטיגמה הזאת אפילו עמדה לי באופן אישי לרועץ כשבני הקט גילה סימני עיכוב התפתחותי שלא שייכתי לאוטיזם עקב נטייתו לחבק אותנו וליזום איתנו קשר.

5. אוטיסטים לא מתקשרים חברתית

אוטיסטים מסויימים אוהבים להתבודד, אחרים אוהבים מינון מסויים של קשר חברתי, אולם אוטיסטים רבים נהנים מקשרים סוציאליים.  זה נכון שיש אנשים עם אוטיזם שמתקשים ליצור קשרים או לתחזק מערכות יחסים, אבל ובכן, גם אוטיסטים אוהבים להיות חלק מהחברה.

6. רוב האוטיסטים לא מדברים או לא ברור מה הם רוצים להגיד

אמרה לי נערה צעירה, מקסימה ונהדרת: "לפעמים אנשים אומרים לי: 'לא יכול להיות שאת אוטיסטית. את מדברת בצורה מובנת'". אז כן, יש גם אוטיסטים שמתנסחים בבהירות.

7. אחד המיתוסים הכי חזקים על אוטיסטים הוא ש"אוטיסטים…"

אוטיזם הוא ספקטרום. ספקטרום מאוד נרחב אפילו. לאורך השנים פגשתי והכרתי מאות אוטיסטים ואני מוכנה להישבע שלא פגשתי שני אוטיסטים בעלי מאפיינים דומים. כל אדם הוא שונה. לאוטיסטים יש את החוזקות שלהם, את הקשיים שלהם את ההעדפות שלהם. הימנעו מהכללות.

8. אוטיסטים לא רגישים

אוטיסטים הם מהאנשים היותר רגישים שפגשתי בחיי. הם מלאים חמלה כלפי אחרים, גם כלפי זרים, ובעיקר כלפי חלשים וכלפי בעלי חיים.

9. לאוטיסטים יש פיגור שכלי

יש אוטיסטים בעלי מנת משכל נמוכה. לחלקם גם יש מוגבלות שכלית התפתחותית, אבל כמו שלא כל האוטיסטים גאונים, כך גם לא כולם, גם לא רובם, בעלי קוגניציה לא תקינה.

ייתכן שהסתכלות עליהם תיתן תמונה לא מדוייקת עקב הימנעות, חוסר ורבליות וכדומה, אך אין זה מעיד בהכרח על היכולות הקוגניטיביות.

10 . "גיפטד" – הכישרון המיוחד

"לכל אוטיסט יש את הכישרון שלו! גילית מה הכישרון של הבן שלך? במה הוא מתמחה? במה הוא טוב?". לא לכל האוטיסטים תחומי עניין מצומצמים ולא לכולם יש "מתנת טבע אלוהית" כזאת כמו יכולת נגינה וירטואוזית או כישרון ציור מעורר התפעלות.

אוטיסטים עשויים לגלות עניין בתחום או במספר תחומים שמעניינים אותם ושלהם הם מגלים חיבה גדולה במיוחד. כמו אצל כל אחד מאיתנו.

מזמינה אותכם להכנס לאתר של גלי, ולגלות עולם שלם.

http://autism.co.il/