עמוד הבית » תגיות ילדים עם צרכים מיוחדים

Tag Archives: ילדים עם צרכים מיוחדים

Feed Subscription

אתם לא רוצים לדעת

אתם לא רוצים לדעת איך זה מרגיש לשבת מול הרופא

עם לב כבד מחששות

מבלי לדעת ששום דבר  כבר לא יהיה אותו דבר.

אתם לא רוצים לדעת איך זה להיות הורה לילד מיוחד וקצת שונה

במדינה בה כל הילדים מושלמים, נסיכים נסיכות ויש לנו מלך שלא רואה את החוליות הפחות חזקות.

 

אתם לא רוצים לדעת איך נראים החיים של ההורים השונים.

אלו שהילדים שלהם לא מושלמים.

מדינת הילדים המושלמים צילום Profile

מדינת הילדים המושלמים צילום Profile

אתם לא רוצים לדעת  איך לומדים לקרוא המון שורות רפואיות

אתם לא רוצים לדעת תהליכים וועדות

אתם לא רוצים לדעת איך זה מרגיש לחפש תשובות למיליון שאלות

אתם לא רוצים לדעת איך זה להיות תלוי בכל כך הרבה גורמים ומערכות .

אתם לא רוצים לדעת איך זה לנסות לתאם תורים, בדיקות רופאים מכונים

אתם לא רוצים לדעת איך זה לחפש מטפלים לילדים, ואיך להסביר לילד/ה  שנגמרה מכסת הטיפולים.

אתם לא רוצים לדעת לעשות חישובים כלכלים, כי יש כל כך הרבה תרופות וטיפולים .

אתם לא רוצים לדעת איך מנהלים חיים ודואגים לפרנסה  בין טיפולים, בדיקות וביורוקרטיה

אתם לא רוצים להיות אלו שוותרו מחוסר ברירה על מקום העבודה

או אלו שאומרים להם שהם בכלל צריכים להגיד תודה שיש להם מקום עבודה

 

אתם לא רוצים לדעת איך מרגישים לילות חסרי שינה , לילות של דאגות של מי יגן עלהם שלא תחיו  יותר ומתי אם בכלל יקבלו פה את ה"אחר".

אתם לא רוצים לדעת איך זה להיות תלוי בטוב ליבם של אחרים

אתם לא רוצים לדעת איך מרגיש חוסר אונים.

אתם לא רוצים לדעת איך זה מרגיש שאומרים לכם בגינה – הוא באמת כזה ? לגמרי לא נראה

אתם לא רוצים להיות אלו ששואלים אותם מליון שאלות

וסופו של דבר אומרים – לא ראו בבדיקות לגמרי לא יכול להיות

אתם לא רוצים להיות אלו שנעצים בהם מבט

או שצועקים עלהם שיחנכו את הילדים

ושיגידו תודה שיש להם חנייה אז מה אם יש להם ילדים נכים.

אתם לא רוצים להיות אלו שיודעים שלרוב האחר באמת לא איכפת.

העיקר ששלהם מושלמים ולא משנה שיש עוד ילדים.

אתם לא רוצים לדעת איך זה מרגיש להסביר לתווך לסנן מבטים להיות המגן.

לתת לילד/ה שלך הרגשה שהוא מדהים גם שהוא "אחר"

אתם לא רוצים לדעת איך ילדים קטנים הופכים להיות גדולים כי יש להם אח/ת אחר

אתם לא רוצים לדעת כמה מהר הם לומדים לוותר, כי יש להם אח/ת אחר

ואתם לא רוצים לדעת להסביר לילד שאין לו קייטנה, שהחופש הזה הוא רק חופש ובסוף תחזור השיגה.

אתם לא רוצים להיות אלו שאין להם קייטנה.

גם אנחנו לא אבל לנו אין בחירה.murals-1382202_640

 

 

 

הורים מיוחדים ועובדים..

קצת אחרי שהתחלנו את מסע האבחונים הלא נגמר  עם קטן הבית איבדתי את מקום עבודתי, והתחלתי בחיפוש אחרי עבודה חדשה.

הייתי אמא "ותיקה" , במהלך שבע השנים שקדמו הספקתי להכיר את שוק תעסוקת האמהות בכל הקשת שלו (כתבתי על זה גם  פה ). ידעתי שזה לא יהיה קל, אבל היה לי רזומה מעולה, ונקודת פתיחה טובה כאמא שכירה בשלוש השנים שקדמו לעניין.

אבל הקטגוריה החדשה של אמא לילד עם צרכים מיוחדים הפכה את זה לבלתי אפשרי כמעט.

בדיוק בזמנים הקריטיים שנושא התעסוקה היה חשוב כל כך  הובהר לי  שיש אפס גמישות מצד מעסיקים למצב, המילה "ילד מיוחד" גרמה לדבר אחד – נפסלתי. כמובן שאף אחד לא אמר את זה ישרות, ותמיד הכל היה כמעט. אבל זה היה שם. לא מספיק שאני אמא , אני אמא (גם) לילד מיוחד.

 צילום Alexas_Fotos

צילום Alexas_Fotos

באין ברירה הפכתי להיות עצמאית ובחרתי עבודות (ולקוחות) בהתאם ליכולת שלי להקצות זמן לעבודה. כי הורות לילד עם צרכים מיוחדים היא עבודה בפני עצמה ,כזו שאף קצבה לא מצליחה להשלים.

ואני לא לבד.

אני חלק ממשפחה מאוד גדולה,בישראל חיים למעלה מ – 300,000ילדים עם צרכים מיוחדים ולפיכך, כמיליון וחצי אנשים שהם בני משפחתם של הילדים הללו.

אחד הנושאים הפחות מדוברים הוא תעסוקת הורים לילדים עם צרכים מיוחדים. שבוע שעבר ערך ארגון קשר , המבקש לקדם את איכות החיים ומעמדן של המשפחות המיוחדות בישראל,  ארגן שבוע שעבר מפגש-עיון שהורד לנושא מצבם התעסוקתי של הורים לילדים עם מוגבלות. באירוע הוצג סקר  רחב היקף  שנעשה עם מינהל מחקר וכלכלה שבמשרד הכלכלה והתעשייה, בקרב מאות הורים לילדים עם מוגבלות, במטרה לעמוד על מצבם הייחודי והקשה של ההורים הללו, החסמים עמם מתמודדים בשוק העבודה ועל צורכיהם מהמדינה ומהמעסיקים בהקשר זה. והממצאים שלו לא פשוטים. בחרתי להביא חלק ממצאי הסקר.

 

  • להורות לילד עם צרכים מיוחדים יש השפעה על המצב הכלכלי ועל התפקוד התעסוקתי
  • בממוצע לחודש, הורים לילדים עם מוגבלות נעדרים 8.2 ימים לצורכי הטיפול בילד, אם באופן חלקי, או אם באופן מלא.
  • 93% מההורים שאינם עובדים כעת מסיבות הקשורות לאבחון ולטיפול בילד עם הצרכים המיוחדים דיווחו כי מעוניינים לשוב אל שוק העבודה
  • קרוב ל – 30% מההורים דיווחו כי קידומם התעסוקתי נפגע במידה רבה מאוד, ורק 19% מההורים דיווחו כי מעסיקם גילה גמישות והבנה לנושא ההיעדרויות מהעבודה בשל הטיפול בילדם.
  • כ – 22% מההורים העובדים דיווחו כי במהלך האבחון ומסיבות הקשורות בו, נאלצו לעזוב את מקום העבודה ולמצוא לעצמם מקום עבודה חלופי.

 

ממצאי הסקר מעלים תמונת מצב לא פשוטה לאמהות,  לרוב האימהות הן אלו שלוקחות על עצמן את עיקר נטל הטיפול בילד/ה ומשלמות את המחיר:

  • האמא היא המלווה העיקרית לטיפולים – ב – 63% מהמקרים היא זו שמלווה וכ –29% דיווחו כי האב הוא המלווה העיקרי
  • 82.4% מהאימהות דיווחו על צורך במתן תמריצים למעסיק שלהן בגין היעדרויותיהן מהעבודה, בהשוואה ל – 77.5% מקרב האבות.
  • 89% מהאימהות דיווחו על צורך בהגדלת ימי החופש מהעבודה בגין הטיפול בילד, שיעור מעט יותר גבוה מאשר בקרב אבות – 87.1%
  • סה"כ ממוצע שעות העבודה ביום של ההורים עומד על 5.7 שעות, כאשר אבות עובדים 9 שעות בממוצע, בהשוואה ל – 7 שעות בקרב אימהות.
  • אבות עובדים 5.3 ימים בשבוע בממוצע, בעוד שאימהות עובדות 4.8 ימים.
  • שיעור האימהות המשתכרות בין 4001- 7,500 ש"ח עומד על כ – 40% ,בהשוואה לכ – 21% בקרב אבות. מנגד, חלקם של אבות המשתכרים בין 10,001-14,000  ש"ח עומד על כ – % 25,בהשוואה לכ – 11% בקרב אימהות.

 

הדרך לשינוי המצב תלויה בהרבה גורמים, על רובם אין לכם השפעה, לא אתם קובעים את הקצבאות שלא מכסות דבר, לא אתם הם אלו שיכולים לשפר את המצב הרפואי,או את מערכת ייסוריהם הביורוקרטית שהורים עוברים . אבל יש לכם דרך כן לשנות.

במקום לפסול ישירות, תנו צ'אנס, גלו גמישות, ומחשבה ותקבלו עובדים שיהפכו עולמות ולילות עבורכם, ולא פחות חשוב יעריכו את זה עד מאוד, מנסיון.

 

יומולדת ארבע שמח, מכתב לקטן הבית

ילד שלי,

היום אתה בן ארבע, ושוב אני יושבת לכתוב לך מכתב יום הולדת. ימי ההולדת שלך תמיד משלבים שמחה עצומה עם קושי,ממש כמו החיים שלנו .

המערכת החליטה להצמיד את שעון החול שלה אל יום ההולדת שלך, וכל שנה מחדש השילוב הזה מכה בי.

מחדד

גורם לי לעצור .

המערכת בוחנת אותך כל שנה, לראות לאן הגעת, מה הדבקת, איפה אתה מול כולם.

מטיחה את זה חזק בפנים, הופכת את הבטן, מציפה דברים שביום יום נדמה שלא שם.

אבל אתה לא כולם, אתה אתה.

אתה הילד שלי, ויומולדת זה דבר משמח , לא מפחיד , לא מבדל.

אבל סמוך על המערכת ילד שלי שהיא תדע להשתמש בפחד כמנוע.

ככה כל שנה מאז שהבנו שאתה ילד מיוחד.

אבל אני לא אתן לה.

כל שנה ילד שלי, אנחנו לומדים יחד דברים, כל שנה אתה כמו אחותך ואחיך מלמדים אותי משהו , גורמים לי לנסות לעשות את העולם הזה שהבאתי אותכם אליו לטוב יותר.

 

אושר משפחתי צילום טלי בריל

אושר משפחתי צילום טלי בריל

 

השנה ילד שלי, הארת באור מסנוור את החושך של המערכת.

השנה הזו ילד שלי, לימדת אותי לעמוד באור ולצעוק מגיע לי, לא לעמוד בשם המחנה, בשם הילדים בישראל,  כמו  שעשיתי לא אחת בחמש שנים האחרונות ,אלא לעמוד באור גדול ולהגיד מגיע לילד שלי פעם ראשונה , נאבקתי בפעם הראשונה בחיי על הזכות  שלך על הזכויות שלנו, נעמדתי באור וצעקתי  כאמא שלך, לא כפעילה , לא כחלק ממאבק לא לטובת הכלל, אלא לטובתך. לימדת אותי לעשות לביתי.המאבק הזה גבה מחיר לא פשוט ילד אהוב שלי,ותג המחיר שלו היה כמעט בלתי נסבל  מערכות לא אוהבת את מי שיוצא להגן על הזכויות שלו, ומי שמאיר באור גדול את מחדלי המערכת. אבל לא ויתרנו.

נאבקנו על תיוגי לקויות שונות, על הכרה במצב, נאבקנו יחד בבורות של אנשים ועל הזכות להתקדם גם אם אין שום עמותת ענק שעומדת מאחוריך, נאבקנו לא להמשיך ליפול בין הכיסאות.

ניצחנו יחד.

גילנו עד כמה אנחנו מוקפים בחבורה של אנשים מופלאים, משפחה חברים וגם זרים שלא הססו והושיטו יד ועזרו כל אחד במשהו אחר ,גילנו עד כמה אנשים שאנחנו לא מכירים מוכנים לתת כתף, להרים טלפון, או פשוט להיות שם שקשה.

בזכותך הכרתי עוד אנשים שהם חלק מהקהילה  מופלאה של הורים לילדים מיוחדים, שנעמדה מאחורינו, לצידנו וגם לפננו והקיפה אותנו בחום והאהבה אל מול החושך שבחוץ.

השנה ילד שלי למדת אותי לדעת לבקש, לא רק לדאוג לאחרים, להיות בצד המקבל לא הנותן . למדתי אותי כמה אני חזקה, אבל שגם לי מותר לבכות.

ידעתי שכמו שאתה לא מוותר, גם אני לא.

ילד שלי,

אתה גדל, ויחד עם השמחה הענקית שאתה מתחיל להבין את הסביבה מתגנב לו החשש הנוראי, עוד כמה זמן אצליח לתווך את העולם, לסנן להגן. אני מודה החשש הזה מלווה אותי גם עם אחותך ואחיך, אבל אצלך הוא חזק חזק מידי.

אבל השנה קרו גם המון דברים נפלאים ילד שלי, ובסופו של דבר אני בוחרת לחזק אותם לשים אותם באור 

אני בוחרת לראות את ההתקדמות שלך,  אני בוחרת לראות את החוזקות  שלך שמתגלות לאט , את הדברים הקטנים שאתה מצליח בעקשנות שלך לעשות- ולא אחת הם לא פשוטים לך.

 

הצלחות צילום טלי בריל

הצלחות צילום טלי בריל

אני בוחרת לראות את האהבה את האושר שאתה מביא לכל מקום שאתה נכנס אליו, את החיוך הכובש שלך. את הדרך שבה אנשים זרים מתאהבים בך בשניות, ואיך כל מי שסביבך רוצה להיות בחברתך. את החיבור שלך לאחותך ואחיך, ואת זה שעם כל הקושי אתה מלכד אותנו יחד

 

אני בוחרת לראות את הדרך שלך, אני בוחרת לראות את הגדילה שלך, את הדברים הקטנים שנדמה שהם לא ברורים מאליו אצלך.

אהבה צילום טלי בריל

אהבה צילום טלי בריל

ילד שלי,

השנה קראת לי לראשונה אמא.

אני מבטיחה שלא אפסיק לעמוד לצידך, מאחוריך, ובכל מקום, מבטיחה שאעשה הכל על מנת שתצליח .

 

יומולדת שמח ילד שלי, אני מקווה ששנה הבאה תקבל מכתב שונה

 

אוהבת

אמא

 

הסליחות שלא ביקשו ביום כיפור

זהו, תם יום הכיפורים , יום שמקפל בתוכו בעיני את ישראל, חילונים בבתי כנסת, ילדים צמים, ילדים על אופניים, ילדים צמים ורוכבים על אופניים, תפילה וכאב, זיכרון של אבות מהתנ"כ  ואבל על אבות ובנים שלא חזרו ממלחמת יום כיפורים. אבל מעל הכל עומדת לה הסליחה.

אומרים שבכיפור צריך לבקש סליחה אז הנה רשימת הסליחות שלי ,בהקשר החינוכי כמובן סליחות שלא קראתם באף מקום.. כי אני דיי בטוחה שלא ממש ביקשו אותם.

 

אני רוצה לבקש סליחה מהילדים שלא פתחו את שנת הלימודים, כי  המערכת לא השכילה לתת להם את התנאים להם הם זקוקים, לא השכילה להבין כי שיוון לכולם כולל בתוכו גם ילדים עם אלרגיות מסכנות חיים הזקוקים לסייעת רפואית צמודה, לכל ימי השבוע , או אלו שלמרות שיש להם צווי השמה לא זוכים למסגרת מתאימה, ולכן גם הם נשארו בבית.

אני רוצה לבקש סליחה גם מילדי השילוב, שקיצצו להם בשעות הסייעת , ונאלצים להתמודד עם הקושי והתסכול.

אני רוצה לבקש סליחה מכל הילדים שאין להם מסגרות משלימות מותאמות, וגם בחגי תשרי  מוצאים את עצמם לבד בבית.

אני רוצה לבקש סליחה מכל ההורים של הילדים שאין להם מסגרות משלימות על זה שהם נאלצים לבחור בין הילדים למציאות הכלכלית .

אני רוצה לבקש סליחה מהילדים הנמצאים בליבו של המאבק של המוכר שאינו רשמי, אני דיי בטוחה שלמרות המורכבות של הנושא ניתן למצוא לו פתרון אם כל הצדדים יחשבו יחד על טובתכם .

אני רוצה גם  לבקש סליחה מהילדים על חודש של הסתגלות קשה מנשוא, חודש בו הולכים למסגרות באופן מבלבל בלתי רציף, עם המון הפסקות וזה למרות שכולם דיברו על זה שהחופש הגדול הסתיים וצריך לחזור למסגרת.

אני רוצה לבקש סליחה מצוותי ההוראה וצוותי החינוך על חודש בהם הם נאלצים להתמודד עם ילדים שמתקשים לזכור איזה יום בא אחרי איזה יום, מתי יש איזה שיעור, ומתקשים להיכנס לתלם.

אני רוצה לבקש סליחה מכל ההורים  במיוחד מאלו שהגיעו השנה לראשונה למערכת החינוך וגילו שחינוך הוא לא חינם ותשלומי הורים מתחילים כבר בגן.  ושצמד המילים תשלומי רשות, ותשלומים מרצון אומרים בעצם שאם לא תשלמו ירדפו אותם  במקרה הטוב הורים אחרים , או שתקבלו מכתבי איומים מהעיריה במקרה הרע.

אני רוצה לבקש סליחה מהורי ילדי הגנים המתקשים כלכלית, סליחה שגם השנה איש לא הבחין בכם, ובבעיות שלכם ולא תקצב עבורכם מנגנון הנחות כמו זה הקיים בבתי הספר.

אני רוצה לבקש סליחה משר החינוך,  חברי ועדת החינוך של הכנסת ומנכלית משרד החינוך והצוות המקצועי  , על הפניות והבקשות והשאלות  שאני וכמותי הצפנו מתחילת השנה.

 

אני מתפללת אולי השנה נשליך את כל אלו , ובשנה הבאה נוכל לשבת בתקופה זו על המרפסת ולספור ציפורים נודדות כמו שאומר השיר, ולא נצטרך לחפש פתרונות, ולתת הסברים. הגיע הזמן שנהפוך את הימים הנוראים לימים נפלאים.

קרדיט צילום Krysty74 pixabay

קרדיט צילום Krysty74 pixabay

כתבות אחרונות

נושאים

Scroll To Top