עמוד הבית » תגיות אוטיזים

Tag Archives: אוטיזים

Feed Subscription

אבות עם צרכים מיוחדים- איך זה נראה דרך העיניים של טל פרידמן

לצפייה בסדרה החדשה של טל פרידמן  להיות אבא הגעתי באיחור, לא הצלחתי להביא את עצמי לשבת מול המסך בשידור עצמו, קבוצות ההורים המיוחדים בפייסבוק ובווצאפ שאני חברה בהם געשו ורעשו מאז התחיל הקידום לסדרה , וגם אחרי שידור הפרק הראשון, השיח היה מורכב וטעון, החלק שהיה קשה לי במיוחד הוא שיח "האבחונים " כאלו שזה משנה מה האבחנה ואיפה על הסקלה הרפואית ,הילד שלך לא ישתנה זה הוא לא האבחנה , הרי כולנו אמורים לדעת טוב מכולם שאין שני ילדים זהים, ואין שני הורים אותו דבר.
תהייתי ביני לבין עצמי אם אני יושבת לראות את זה, או מוותרת מראש.

בישראל יש כ330,000 ילדים עם צרכים מיוחדים ,כך שסטטיסטית יש לא מעט דמויות ציבוריות שהם הורים לילדים מיוחדים. אין הנחות סלב בנושא כל כך מורכב וטעון,  והוא טעון שבעתיים שאתה בעין הציבורית, יש מי שמצפים מהורים בפרופיל גובה "לעמוד בראש המחנה", או לפחות לתת "גושפנקא " , מחפשים בהם את נקודות האור בחיים שלפעמים נראים קצת חשוכים. בדמות מפורסם כזה או אחר שישתף שהיי גם אני הורה מיוחד.
מנקודת המבט שלי זה יותר מורכב, האם אנחנו באים ב"טענות" לכל דמות ציבורית על שהיא לא חושפת את ילדיה גם אם הם "רגילים"  איפה עובר הגבול בין האישי לציבורי ?
מצד אחד יש לא מעט הורים לילדים עם צרכים מיוחדים שלא מדברים על זה בהופעות הציבוריות מתוך שיקולים כאלו ואחרים, ולכיוון ההפוך יש את אלו שעושים את  מה שבעיני נראה כמו שימוש בילדים המיוחדים שלהם לקדם את עצמם או את עיסוקם המקצועי , חלקם מפורסמים יותר חלקם פחות, כמעט בכל הפעמים אני מוצאת את עצמי מביטה  בחשש לא בהורים עצמם אלא מהדרך בה מוצגים הילדים, אלו שברוב הפעמים לא יכולים להביע את דעתם על הנושא , שאיש לא שואל אותם, וגם בדרך בה מוצגת המשפחה כולה.

משפחת פרידמן בהרכב מלא, צילום מתוך להיות אבא ערוץ 10

משפחת פרידמן בהרכב מלא, צילום מתוך להיות אבא ערוץ 10

דמותו הציבורית של פרידמן הפחידה אותי, פחדתי לראות איך מוצגת המשפחה שלו, החשש היה שגם הוא שייך לזן שאני פחות אוהבת  אולו ששולפים את "קלף הילדים".
תהייתי למה בסדרה שאמורה לעקוב אחרי אבהות, למה לפתוח דווקא בהיותך אבא מיוחד? פחדתי מהדרך שהוא יציג את ילדיו, ובעיקר את ביתו תמר.
וגם אחרי שנטרלתי את החשש מפרידמן , המחשבה הייתה, היי יש לי את זה בבית, אז למה לבזבז משאב שחסר לי והוא זמן? ראיתי כבר לא מעט סרטים וסדרות שעסקו בנושא, חלקם מוצלחים יותר וחלקים מוצלחים פחות , האם באמת יש בי צורך לראות עוד? לא מספיקה לי המציאות?
מה שהכריע את הכף  לטובת הצפייה הייתה נקודת המוצא של הסדרה, האבהות. לא משנה כמה מתקדמים אנחנו שמדברים על הורות כמעט תמיד מדברים על אמהות,  האבות כך נדמה ברוב השיח נשארים מאחור, וגם בשיח על הורות לילדים עם צרכים מיוחדים מריבתו הוא שיח אמהי, נושא אגב שלא מנותק מהמצאות אם מסתכלים על מחקרים המראים כי רוב הטיפול עצמו בילד עם צרכים מיוחדים נעשה לרוב ע"י האם.
במהלך השנים פגשתי אבות רבים שלוקחים חלק , נפגשנו בעיקר בנקודות המאבק תנו לגברים "מלחמה" והם מרגישים בעלי ערך, אבל מעט מדובר על הנקודה האבהית, איך הם מתמודדים עם המצב.
הבחירה בפתיחה של  סדרה על אבות בפרק של הורות מיוחדת היא זו שהכריע את הכף.
אז ישבתי לראות. ולא יכולתי לעצור את הדמעות.
כמה אומץ, כנות ורגש.
פרידמן  שבסדרה כל כך שונה מהוולגאריות וההגזמות של הדמויות איתן הוא מופיע , האיש מאחורי הדמויות מדבר בכנות על התמודדות הלא פשוטה על המסע  ועל החיים עצמם,בפרק אחד שלוש משפחות שונות נותנות נקודת הצצה למה שלרוב נאמר רק בפורמים סגורים, מילים שגם שהם נאמרות במרחב הציבורי, לרוב הם נבלעות, וכאן הם נאמרו ובקול.  הצצה כנה ואמיתית בלי פלטרים ומזוית שונה לחיים עצמם בשיחות שאכשהו נדמה לי רק הורים מיוחדים מסוגלים לחלוק אחד עם השני.
ההתמודדות של כל התא המשפחתי, מהזוג ועד לכלל המשפחה, התמודדות עם כל הנורמות והזהות הגבריות החזקות כל כך במדינה בה אתה משתחרר מצה"ל אבל צה|ל נשאר חלק ממך גם שאתה כבר לא, במדינה בה הצפייה למושלמות גובה את המחיר גם במקומות שאתה הכי חשוף. ההסתכלות על החלק של בנות הזוג בהתמודדות וגם על הילדים.
זה לא שלא נעתי באי נוחות בחלק מהדברים, אבל הזכרתי לעצמי שוב ושוב שזו הדרך שלהם, ההתמודדות שלהם ואל לי לשפוט, בחלקים אחרים שעסקו בהתמודדות עם המשפחה מצאתי את עצמי נושמת עמוק ומודה שבחזית הזו לפחות אנחנו זכינו לתמיכה משני הצדדים.
אני לא יודעת לאן ממשיך המסע הדקומנטרי של פרידמן, אני לא יודעת עד כמה הוא מודע למה שהוא הצליח לעשות. אני רק מקווה שאולי ורק אולי הפעם הוא הצליח לשנות משהו קטן התפיסה והתודעה הציבורית ואם ככה הוא פתח את הסדרה מעניין לאן היא תגיע. מה שבטוח שאני אצפה
אם טרם צפיתם בפרק מוזמנים :

http://10tv.nana10.co.il/Article/?ArticleID=1251820

להיות אבא ימי שני 21:00 ערוץ 10

 

 

 

חצי שנה אחרי- חיים עם ילד עם אוטיזים

אז איך אתם שאל אותנו הרופא, אותו אחד שהגענו אליו אחרי שפקפקתי בתוצאות האבחונים של שני האחרים שקדמו לו.
ישבנו בחדר קטן מידות, זוג הורים, ילד אחד , שני רופאים ועוזרת מחקר.
אנחנו נמצאים חצי שנה אחרי האבחון, בואו ספרו לנו שלומכם איך מתקדם, מה קורה .

ישבתי שם וחשבתי לעצמי הנה משהו שואל מה שלומנו. לא מה עשינו עד עכשיו מה שלומנו.
אז נכון חלפה חצי שנה מהיום ההוא שנסענו הביתה, ושגרים בדרום כל נסיעה כזו היא ארוכה , עם הנוף, כזו שמאפשרת לפרוק דברים, ולשתוק יחד. הנסיעה שהדמעות זלגו בה, שהמילים נאמרו בה, שאי אפשר היה להעלים את מה שהיה כל כך נוכח.
חצי שנה מפגישת סיכום, זו שקדמו לה שלוש פגישות סיכום אחרות.
כן הוא על הרצף האוטיסטי, איפה שהוא באמצע , למעשה הוא  גם אוטיסט אם תרצו, כי אף אחד באמת לא יודע אם הקשיים שלו זה מעיכוב התפתחותי שברור לכולם שהוא שם או מקשיי התקשורת הברורים שלו – האוטיזם.

חלפו קצת יותר חודשים, מהיום ההוא שהחצי נסע לפגישה "שגרתית"  אצל  רופאה נירולוגית, הראשונה אי פעם שהוא נסע לבד, כזו שהלכנו אליה רק בגלל שעברנו דירה לדרום ורצינו שיהיה מסודר שוב כל הניירת , ושהיה ברור לנו שזה יותר בירוקרטיה וחבל שהילדים ישארו לבד, וחבל על בזבוז הזמן של שננו, זו נסיעה ארוכה . ככה יצא שהוא נסע עם הקטן לבד , נסע וחזר עם דף שהיה כתוב עליו שחור על גבי לבן, אי שם תחת ממצאים :
ASD – Autism Spectrum Disorders היום שהמציאות דפקה בדלת, שרופאה אחת, שזה היה היום האחרון שלה, ניפצה את התקווה שלי. ואני לראשונה אי פעם לא ההיתי בחדר שזה קרה.
אני זוכרת את הגוף שלי רועד, שואלת שוב ושוב את החצי איך היא הגיע לזה, והוא משתף שהרופאה הייתה בטוחה שזה ברור. ואני מודה היו לי את החששות שלי, וראיתי את הסימנים, אבל נאחזתי. כי בצמד המילים "עיכוב התפתחותי" יש תקווה, תקווה שהוא ידביק את הקצב, תקווה שהוא כמו רכבת ישראל מתעכב. ובאוטיזם יש את המציאות. שזה ככה ומכאן צריך לחשב מסלול מחדש.זה לא שהוא השתנה פתאום, הוא הרי אותו קסם. רק נוספה לה תוית חדשה, מוכרת קצת יותר, כזו שמתגלגלת על הלשון "אוטיסט", כזו שהפכה גם למילת גנאי (עוד לא שמעתי משהו קורא למשהו יא מעוכב התפתחותיות שכמותך) כזו שיש לה כל כך הרבה סטיגמות לצידה, ומעט מידי הסברים ברורים

אז עברנו עוד רופאים , ומבדקים, וחדרים עם משחקים ושאלונים, וכולם היו נורא נחמדים , ונאחזתי עוד קצת בעיכוב הזה, אבל הם הגיעו לאותה מסקנה- הילד על הרצף.
כולם דיברו איתנו על האפשרויות, על שיטות טיפול, על תרופות, על התמודדות.
רק הרופא בחדר ההוא שאל אותי מה שלומנו, מה עובר עלינו ההורים.
לא סיפרתי לו על ההתמודדות היום יומית עם מה שמרוב שהוא המציאות נראה לנו נורמלי אבל הוא לא ולפעמים זה עצום כל כך .
לא סיפרתי לו על ערמות הבירוקרטיה , המרדפים אחרי הזכויות, על המחסור התמידי בשעות שינה, על ההשפעה של זה על הילדים על הזוגיות.
לא סיפרתי לו שאני לא יכולה לשמוע שאומרים לי שנבחרנו, ואיזה מזל יש לו שיש לו אותנו. , וגם שזה בא מחיסונים ושאפשר לרפא את זה תמורת הון עתק ושלושה גרגירים של שקר כלשהו. ושאני צריכה להגיד תודה.
לא סיפרתי לו שכל פעם שיש איזה "מחקר" חדש , אז שוב כולם שולחים אותו.גם שברור לכולם שזה סתם עוד משהו שמחפש יחס בתקשורת.
לא סיפרתי לו על שעות של תחקירים לגבי כל שיטה קיימת, על שיחות לתוך הלילה עם חברות שכבר עברו את זה והיו שם.
על הדמעות.
לא סיפרתי לו על ההתמודדות והדילמות שזה יצר עם העבודה.
לא סיפרתי לו שאני מחשבת מסלול מחדש, אבל יותר מפעם אחת אני תוהה אם לא טועה רוב הזמן.
לא סיפרתי לו שאני לא יכולה לשאת את מבטי הרחמים, שלפעמים אני קולטת מאנשים, בעיקר אם הוא מחליט להתנהג קצת אחרת.
לא סיפרתי לו על תחושות הכעס שעולות בי בכל פעם שאני רואה עוד קמפיין המציג אותו ושכמותו  מנותקים, חסרי זהות רגע ובוהים ואומללים , כי הרי הוא אחד הילדים הכי שמחים שאני מכירה.
לא סיפרתי לו שלא תמיד יש לי כוח להכיל את כל הסיפורים על הבן של הבת דודה הרחוקה של מישהו שגם לה יש בן אוטיסט אבל לא רואים עליו.בכלל בכל פעם שמשהו אומר את המשפט הזה, אני נושמת עמוק לא לענות שבדיוק שכחנו את הקרניים בבית, וחבל שלא ידעתי שיש שילוט ההיתי רוכשת.
לא סיפרתי לו על הפחדים מהעתיד, וכמה אני מקווה שהוא ימשיך להיות כזה כובש , כי בחוץ העולם אכזרי.

העתיד ? צילום טלי בריל

העתיד צילום טלי בריל

לא סיפרתי לו שחופש פסח מתחיל, וכמה אני מפחדת ששוב נאבד את עצמנו כמו שנה שעברה, ובגלל שהוא בגן של עיכוב התפתחותי אז החופשים שלו ארוכים עד אין קץ

דיברנו על היום יום, שיתפנו במה שקורה בגן  (בגאווה), על רגעים של התקדמויות שמחזיקים אותנו ברגעי הרגרסיה.
התלבטנו יחד על דרכי טיפול, על מתן תרופות, כאלו שלא מטפלות בעיה אבל עוזרות בתסמינים, על חידושים במחקר.
ובעיקר השלמנו עם זה שאף פעם לא נדע באמת מה גרם לזה, ואיך הגענו לכאן. וזה שלמרות כל הכותרות הענקיות אף אחד לא באמת יודע.
אלוהים יודע כמה ההיתי רוצה לשתף במה עובר עליו,באמת מה רץ לו בתוך הראש, איך זה להתמודד עם עולם שלא ממש בנוי למי שלא בדיוק זהה.
אבל כרגע איני לא יכולה, כמה ההיתי רוצה להציץ יותר אל הרגשות שלו.

 

יצאתי מהחדר ההוא, וידעתי שהם יודעים קצת יותר ממני, אבל לא הרבה, שגם להם ברור שאין שני אנשים דומים לא משנה אם הם ברצף או לא.
יצאתי מהחדר ההוא וידעתי שזו עוד תחנה במסע לא פשוט שאנחנו עוברים
יצאתי וידעתי שיש לנו עוד דרך ארוכה, דרך ארוכה במסע ההסברה הזה, לחברה מסביב, הסברה לקבלה, להכלה, לעובדה שלא כולנו נראים אותו דבר, גם לא אוטסטים.

בקשה אישית קטנה,

קחו נשימה וקבלו את אלו שלא ממש אתם, כן אני יודעת, ילדים עם צרכים מיוחדים זה הפחד הורי ידוע (גם על זה כתבתי), אבל אלו מאיתנו שמתמודדים עם זה לא זקוקים לרחמים שלכם, אנחנו בעיקר צריכים את ההבנה שלכם, את ההנגשה למרחב שלכם. למדו את הילדים שלכם שיש מוגבלויות שלא רואים , ולפעמים זה קצת מבלבל.
אל תחנו בחניית נכים אבל גם אל תצעקו על אנשים שיוצאים מאחת שכולם "נראים נורמליים" (יש סיבה לזה שיש לנו תו נכה).
שעוקפים אתכם בתור עם כרטיס פטור מהתור- דעו שכל אחד מאיתנו היה מוותר על זה, ושרוב האנשים (כולל אותנו) מעדיפים לא להשתמש בו- בגללכם.
אל תנסו לחנך ילדים במרחב הציבורי, נכון זה תקף בעיני לגבי כלל הילדים, אבל לא ממש עוזר לאף אחד שאתם מעירים על התנהגות.
ולא, בחיי זה לא מדבק, וכן אפשר לשחק, ולרוב כל מה שאתם צריכים זה להתנהג כרגיל

 

לפני שנתיים, שעוד ההינו בטוחים שיש לו קצב משלו , ביקשתי מגלי כרמלי שרים לכתוב פוסט לבלוג שלי , הוא כמובן אקוטאלי

חמסה חמסה חמסה- מכתב לימולדת חמש

קסם שלי, ביני לבין עצמי ניסיתי לחשוב למה לקח לי כל כך הרבה  זמן לכתוב לך את המכתב יומולדת המסורתי שלי.  אני חושבת שזה בעיקר כי הגיע היום הזה, הגענו לקו המפחיד יומולדת חמש.

לפני שנתיים בערך באחת השיחות עם הרופאים שלך בעוד דיון שיצאנו ממנו עם תחושה שאפחד לא באמת סגור על מה יש לך יצאנו עם תאריך תפוגה. גיל חמש. בפגישה  ניהלנו שיחה על מושגים כמו מוח גמיש ועיכובים בהתפתחות. יצאנו למלחמה בשעון הזמן. עד גיל חמש אמרו לנו לרוב מתייצב המצב.והנה הגעת לגיל חמש.
היום הזה שכל כך הפחיד אותי , היום שסומן בלוח השנה הווירטואלי בראש שלי עם אור גדול ותקווה להגיע לשם ולהגיד לרופאים – אמרתי לכם יש לו קצב משלו תניחו, לא כולם קראו את הספר .
אבל אני לא אגיד להם את זה, והם וגם אנחנו כבר יודעים שזה אחרת.

אבל אתה כל כך הרבה מעבר לתוויות הרפואית שלך , עבורנו זו השנה שעברנו למצפה רמון, שנה בה קפצת קדימה בכל כך הרבה מובנים, שנה בה הפכת להיות הילד האהוב בכל גינה אליה אתה מגיע, הילד שכולם באים להגיד לו שלום גם אם הוא לא עונה חזרה, הצלחת בדרך שלך לכבוש את כולם קטנים כגדולים.
עבורנו זו השנה בה התגברנו יחד על כל כך הרבה אתגרים, ויצאנו ללמוד את הסביבה ואת המרחבים  גם שלא פשוט לך, גם שלא פשוט לנו , ושנה בה עדר יעלים למד להכיר אותך והפסיק לברוח שאתה מגיע גם שאתה רץ ולא ממש עוצר :)

חוקרים את המרחב ומתגברים על אתגרים צילום טלי בריל

חוקרים את המרחב ומתגברים על אתגרים צילום טלי בריל

בטרמינולוגיה הרפואית שמלווה אותנו בשנים האחרונות השנה הזו תהיה השנה בה קיבלת אבחון. השנה בה שלושה רופאים שונים (וזה המקום לבקש סליחה שגררנו אותך לכל כך הרבה רופאים ומבדקים, אתה ילד קצת מבלבל ואנחנו רצינו להיות סגורים שהם לא טועים ) והמון בדיקות איששו את החשדות ונתנו למגבלה שלך שם  –ילד על הספקטרום.
אתה נשארת אותו קסם של ילד, עם המגבלות שלך, עם הקשיים שלך. זה רק הם שמצאו  לאיזה משבצת לשים אותך. זה לא היה פשוט, לקבל את האבחנה הזו, אתה מבין ילד שלי, אותי לימדו שעיכוב זה דבר זמני, זה לא קל לשחרר את התקווה הזו שעוד רגע תדביק את הקצב של כולם, זה לא פשוט לקבל אבחנה גם אם היא מאוששת את החשדות, זה לא קל לדעת שזה לא מצב זמני, ומצד שני יש בזה איזה הקלה ילד שלי, כי יש למגבלה שלך שם, עכשיו אפשר אולי להתמקד באיך מתקדמים איתה יחד.

ועברו כבר כמה חודשים והנה הגיע היום הגדול- אתה בן חמש, ואני צריכה להתמודד עם הקו הזה שנמצא מעלינו. אבל אתה כמו תמיד מסרב להיכנע  לקווים ולמוסכמות. מסרב לקיבעון של זה מה יש, ואנחנו והצוות המופלא שמקיף אותך כאן דוחפים עוד קדימה, עומדים נפעמים בכל צעד שלך, ויודעים לעמוד ולחבק שאתה נסוג. הנה השנה הצלחנו לחגוג יחד, בדרך שלך , והאושר שלך הדביק את כולנו.

16423045_674661109370589_3914429848381748438_o

ילד אהוב שלנו, אתה קטן הבית, והלב של כולנו, יחד אנחנו לומדים להשתמש בתקשורת חלופית, יחד אנחנו לומדים להתגבר על המכשולים, אנחנו צוחקים יחד, וגם לפעמים בוכים יחד. ושומדבר לא מובן מאליו יותר.

אני מודה , לפעמים בלילות אני מסתכלת עליך, ומפחדת מהעתיד, מפחדת מהיום בו תפגוש את הרע של החברה שלנו, תגלה את האמת והקושי של לחיות עם מגבלה, לא בגללה אלא בגלל החברה .

אני יודעת שהדרך ארוכה, ואני מבטיחה לך שאעשה כל שבכוחי לעשות אותה טובה יותר עבורך ועבור חבריך.

קסם שלנו,
מאחלת לך שתמשיך להיות ילד אהוב על כל מי שפוגש אותו, שתתקדם בקצב שלך, מאחלת לנו דרך קצת יותר פשוטה, ובעיקר שנהנה בה

אוהבת

אמא

אוטיזם לא מה שחשבתם.

בשני לאפריל מצוין ברחבי העולם יום  המודעות לאוטיזם.

הזיכרון הראשון שלי ממפגש עם "אוטויסט" הוא היום הראשון בתיכון, כיתת תאטרון, המון אנשים חדשים , כל אחד מוזר בדרכו שלו ו.. אורי. אורי היה אוטיסט בתפקוד גבוהה ששולב איתנו, חבורה דיי הזויה של אנשים שחוי ונשמו אומנות ותאטרון, לרוב לא ניתן היה להבחין בשוני שלו מבין שלל הדמויות בכיתה. באחד השיעורים הראשונים נכנסה יועצת שהסבירה לנו על השוני של אורי, אף אחד לא עשה מזה ממש עניין והמשכנו הלאה. בקבוצה של יצרתייים ומוזרים הוא היה עוד אחד.

מאז פגשתי מגוון רחב של ילדים ומבוגרים על הרצף, הסדרה פלפלים צהובים חשפה את הנושא בפני צופי ערוץ 2 ,  אמא לשני אוטיסטים הפכה חברה טובה, ועבור הכנופיה אלו בכלל החברים, לא העלנו לדיון בכלל האת השוני, הם פשוט חברים.

 

כאמא לילד עם צרכים מיוחדים (ולא חברים יש מגוון של צרכים , קטן הבית לא אוטיסט ולא על הרצף) אני לצערי  נתקלת בשאלות שונות, בתגובות שאני מקווה לייחס אותם לחוסר ידע ולא לאטימות ומיתוסים שונים.

 

 לכבוד יום המודעות, ביקשתי מחברתי גלי כרמלי-שרים שהיא  עיתונאית ועורכת תוכן, יועצת בתחום התוכן וקידום באינטרנט, אמא לבן אוטיסט, המעבירה סדנאות תמיכה להורים לילדים אוטיסטים ועורכת האתר שוקולד כחול – על אוטיזם ואנשים לנפץ עשרה מיתוסים על  אוטיסטים.

 

 

בשנים האחרונות מתרבים האבחונים לילדים על הספקטרום האוטיסטי, ולצדם גדלה גם ההתעניינות התקשורתית. העלאת המודעות, השיח, העיסוק בנושא והשארתו על סדר היום הם חשובים ביותר, אולם בד בבד יש לא מעט תיאורים לא מדוייקים, הגדרות שגויות והיצמדות לסטיגמות שלאו דווקא משקפות נאמנה את המציאות.  התמקדתי בעשר אמירות שמרבות לחזור על עצמן בפרסומים שונים.

 

  1. אוטיזם הוא מחלה.

מהו בעצם אוטיזם? אוטיזם אינו מחלה. משום כך גם לא תימצא תרופה לאוטיזם. יש המגדירים אוטיזם כלקות או מוגבלות. נראה שההגדרה הטובה ביותר היא "מבנה נוירולוגי שונה, עם מוליכים עצביים (נוירוטרנסמיטרים) שונים". מה שגורם לאנשים עם אוטיזם – פשוט להתנהג בצורה שונה מרוב בני האדם.  יהיה נפלא כשחוקרים יצליחו להבין מה זה אוטיזם, מהם הגורמים שלו וכיצד הוא מתפתח. תרופות שונות יכולות להביא להקלה בתסמינים שעלולים להקשות על ההתנהלות היומיומית, טיפולים שונים משפרים את יכולותיהם של אוטיסטים לדבר, לתקשר, להשתלב בחברה, אולם "תרופה לאוטיזם" לא תימצא, בעיקר כי אוטיזם אינו מחלה.

  1. "אדם הסובל מאוטיזם"

אוטיזם הוא בהחלט לא עניין פשוט וקל, הוא די מקשה ומסבך את החיים. יחד עם זאת – הוא לא גורם בהכרח לסבל. כן, ישנם אוטיסטים, וישנן משפחות שרואות את האוטיזם כסבל, אולם אין בשום אופן ליצור הכללה סביב נושא הסבל – ישנם לא מעט אנשים ולא מעט משפחות שחיים לגמרי בשלום עם אוטיזם ולא רואות בו סבל. יתרה מזאת, ישנם לא מעט אוטיסטים שיעלבו מאוד מהביטוי "סובל מאוטיזם", ומאחר שהם גם יודעים לקרוא, כדי מאוד להימנע ממנו.

  1. כל האוטיסטים גאונים – איש הגשם

"מה זה אוטיסט"? שאלתי כמה חברות שבניהן אובחנו לפני שבני קיבל את האבחון שלו. רוב התגובות היו שלפני האבחון הן לא ידעו מה זה, ולעתים אף לא ידעו שמושג כזה קיים באמת. חברה אחת אמרה: האוטיסט היחיד שהכרתי לפני האבחון של הבן שלי הוא "איש הגשם".

אז כן, סרטים משפיעים עלינו, ובשנים האחרונות הפכה דמות האוטיסט למצרך מבוקש בכל תסריט, אבל במציאות דברים נראים אחרת, אנשים נראים יותר כמו בני אדם ופחות כמו טייפ-קאסט.  יש אמנם אוטיסטים גאונים (כמו שיש גאונים שאינם אוטיסטים) ויש אוטיסטים בעלי זיכרון פנומנלי, אולם לא כולם כאלה.

 

 

כמו כל ילד רגיל. יהונתן של גלי צילום משפחתי

כמו כל ילד רגיל. יהונתן של גלי צילום משפחתי

  1. אוטיסטים לא אוהבים מגע / קרבה / להתחבק

לפני מספר חודשים פירסמתי על הסעיף הזה פוסט שלם בעקבות כתבה שהתפרסמה. ובכן, ברייקינג ניוז: אוטיסטים רבים דווקא אוהבים מגע, אוהבים חיבוקים, ואפילו יוזמים אותו. הסטיגמה הזאת אפילו עמדה לי באופן אישי לרועץ כשבני הקט גילה סימני עיכוב התפתחותי שלא שייכתי לאוטיזם עקב נטייתו לחבק אותנו וליזום איתנו קשר.

 

  1. אוטיסטים לא מתקשרים חברתית

אוטיסטים מסויימים אוהבים להתבודד, אחרים אוהבים מינון מסויים של קשר חברתי, אולם אוטיסטים רבים נהנים מקשרים סוציאליים.  זה נכון שיש אנשים עם אוטיזם שמתקשים ליצור קשרים או לתחזק מערכות יחסים, אבל ובכן, גם אוטיסטים אוהבים להיות חלק מהחברה.

 

  1. רוב האוטיסטים לא מדברים או לא ברור מה הם רוצים להגיד

אמרה לי נערה צעירה, מקסימה ונהדרת: "לפעמים אנשים אומרים לי: 'לא יכול להיות שאת אוטיסטית. את מדברת בצורה מובנת'". אז כן, יש גם אוטיסטים שמתנסחים בבהירות.

 

  1. אחד המיתוסים הכי חזקים על אוטיסטים הוא ש"אוטיסטים…"

אוטיזם הוא ספקטרום. ספקטרום מאוד נרחב אפילו. לאורך השנים פגשתי והכרתי מאות אוטיסטים ואני מוכנה להישבע שלא פגשתי שני אוטיסטים בעלי מאפיינים דומים. כל אדם הוא שונה. לאוטיסטים יש את החוזקות שלהם, את הקשיים שלהם את ההעדפות שלהם. הימנעו מהכללות.

 

  1. אוטיסטים לא רגישים

אוטיסטים הם מהאנשים היותר רגישים שפגשתי בחיי. הם מלאים חמלה כלפי אחרים, גם כלפי זרים, ובעיקר כלפי חלשים וכלפי בעלי חיים.

 

  1. לאוטיסטים יש פיגור שכלי

יש אוטיסטים בעלי מנת משכל נמוכה. לחלקם גם יש מוגבלות שכלית התפתחותית, אבל כמו שלא כל האוטיסטים גאונים, כך גם לא כולם, גם לא רובם, בעלי קוגניציה לא תקינה.

ייתכן שהסתכלות עליהם תיתן תמונה לא מדוייקת עקב הימנעות, חוסר ורבליות וכדומה, אך אין זה מעיד בהכרח על היכולות הקוגניטיביות.

 

10 . "גיפטד" – הכישרון המיוחד

"לכל אוטיסט יש את הכישרון שלו! גילית מה הכישרון של הבן שלך? במה הוא מתמחה? במה הוא טוב?". לא לכל האוטיסטים תחומי עניין מצומצמים ולא לכולם יש "מתנת טבע אלוהית" כזאת כמו יכולת נגינה וירטואוזית או כישרון ציור מעורר התפעלות.

אוטיסטים עשויים לגלות עניין בתחום או במספר תחומים שמעניינים אותם ושלהם הם מגלים חיבה גדולה במיוחד. כמו אצל כל אחד מאיתנו.

 

 

מזמינה אותכם להכנס לאתר של גלי, ולגלות עולם שלם.

http://autism.co.il/

 

כתבות אחרונות

נושאים

Scroll To Top