קיץ קסום של כוכבים ומרחבי מדבר – סופי שבוע למשפחות בחאן צל מדבר מצפה רמון

ברוכים הבאים ליום הראשון של הקיץ. ואם כבר קיץ אז גבוה בהר הנגב, במקום בו האויר צלול וקריר.
גילוי נאות זו העונה האהובה עלי בשנה, כן כן אתם מוזמנים לקטר עלי חופשי, רק שתדעו ששאר בני הבית הם לגמרי אנשי החורף, הם שלא כמוני מעדיפים את העולם שלהם קריר יותר ואם אפשר לפעמים עם טפטופים אז סבבה. לפני שעברנו לגור במצפה רמון , היו דיונים גדולים בקטע של מזג אוויר, כי איך שלא תסתכלו על זה,המקום הזה הוא השילוב האולטימטיבי למשפחה שלי. המיקום של כמעט 900 מטר מעל פני הים, אל מול מדבר מאפשר קיץ אחר לחלוטין, בעוד מרביתכם יושבים עם מזגנים 24/7 , כאן הטבע עושה את שלו, ומשלוש בצהרים המדבר מתחיל לדבר ו.. האוויר הצונן מרגיע את  היום, שגם הוא אגב אחר לגמרי, יכול להיות חם, אבל שאין את אחוזי הלחות הנוראים ועם התאמה של פעילות זה נהדר יעידו כל בני הבית.

קסם של שמיים צילום טלי בריל

קסם של שמיים צילום טלי בריל

ולמה אני משתפת אתכם בכל הטוב הזה? בדיוק בשביל להזמין אתכם לקחת את עצמכם דרומה, ולבוא  לסופי שבוע מיוחדים למשפחות  בחודש אוגוסט בחאן צל מדבר  ,  פעילות שאני מפיקה הקיץ , שנולדה אגב מתוך הפניות שלכם.
כבר שנה וחצי שאני מקבלת טלפונים/מיילים/אסמסים, מבקשים ממני כל פעם המלצות, חוויות, ו"מה אפשר לעשות במצפה רמון", כבר שנה וחצי שאנחנו בעצמנו מרימים טלפונים ומתייעצים לגבי מסלולים, טיולים , וגם מבקרים במגוון האטרקציות שיש כאן באזור.

חאן צל מדבר צילום זאב שטין

חאן צל מדבר צילום זאב שטין

לפני כמה חודשים שסיימתי את עבודתי במשרד הפרסום , עלה הרעיון להפיקק פעילויות שהם בדיוק למשפחות, כאלו שיש בהם מינון מדויק של פעילויות שמאפשרות מצד אחד חוויה, ומהצד השני גם להינות מהמדבר, פעילות שמתאימה למשפחה עם מגוון גילאים, כזו שאפשר גם לנוח בה מעט.
חמושה ברעיון יצאתי  לגייס את אנשי המדבר הכי טובים שיש ( חאן צל מדבר, בטבעבית ספר שדה הר הנגב, חץ וקשת, נהר מדבר,  חוות האלפקות,רשות הטבע והגניםפארןהחברה להגנת הטבע ) ולשמחתי הם הסכימו.
ארזנו יחד מקום לינה  ופעילות  קסום סגור ומותאם במיוחד למשפחות, מגוון של סדנאות טיולים ארוחות , הטבע מביא לנו מזג אוויר מעולה ושמיים זרועיי כוכבים במיוחד לתצפית ואתם? אתם צריכים רק להצטרף לחוויה מדברית של שמיים ומרחבים.

 

_DSC0807

קסם של כוכבים , תצפיות וטלסקופים צילום באדיבות בטבע

ומילה אחת לסיום,

אני מכירה אותכם, אתם תגידו למה לא אמרת, איך פספסנו, ותציפו אותי בטלפונים יום לפני. אז תעשו לעצמכם טובה, בחרו סופ"ש והזמנו כבר  עכשיו  כי מספר המקומות מוגבל וחבל.

קיץ קסום של כוכבים ומרחבי מדבר במצפה רמון

קיץ קסום של כוכבים ומרחבי מדבר במצפה רמון

 

לפרטים נוספים (סוגי לינה, אפשריות וכמובן התכניה המלאה) הלקיקו : https://www.desert-shade.co.il/summer-of-stars

 

עוגת כדורי שוקולד קלה להכנה

מי מכם שעוקב אחרי האינסטגרם שלי    רואה שאני מחבבת עוגות וחלות לשבת. העיקרון תמיד פשוט, דברים מהירים,  קלים להכנה , שאפשר לעשות עם הילדים, בלי מליון שלבים, והמון עבודה. לא כי אני לא רוצה, אלא בואו נהיה הגיוניים אין לי זמן.
חיפוש מהיר בבלוג יעלה מתכונים שנולדו בדיוק מהצורך הזה, ולפעמים הם תוצאה של ניסוי (כמו  עוגיות מיקה שקוצרות הצלחה אצל כל מי שניסה אותן  )
גם העוגה הזו נולדה בטעות,במקור האמצעי אמר שבא לו שנכין כדורי שוקולד, ואני שלא הכנתי אותם עשורים התחלתי לחפש מתכונים, ומצאתי אחד, רק שאחרי שפוררתי את הפתי בר גליתי שחסרים לי חלק מהמרכיבים.
אז החלטנו לעשות ניסוי, במקום כדורי שוקולד רגילים, נעשה עוגת כדורי שוקולד  ובגלל ההחלטה הזו גם לא ממש צילמתי את השלבים :)
הניסוי אגב הצליח מאוד, עד כדי כך שהעוגה לא החזיקה מעמד יום אחד במקרר, ולמרות שנעשתה בתבנית עגולה, כל פעם משהו אחר מבני הבית פשוט "יישר" אותה.אז נכון יצאנו לנו עוגות יפות ממנה, מסודרות ממנה אבל היי היא חוסלה .

מצרכים  לעוגת כדורי שוקולד 

שרוול וחצי  של פתי בר אסם בטעם שוקולד מריר  (אפשר גם קרמל/קלאסי)

2 חבילות שוקולד חלב

2 שמנת מתוקה להקצפה

1 אינסטנט פודינג ווניל אסם.

3/4 כוס חלב

תבנית : אנחנו עשינו בתבנית עגולה, אבל אפשר גם מרובעת.

אופן ההכנה:

מפוררים לקערה שרוול אחד של פתי בר לחתיכות בינוניות (אני פוררתי ביידים ).

מחממים 1 חבילה של שמנת מתוקה על אש קטנה ומוסיפים 2 חבילות שוקולד חלב, לשים לב שזה לא רותח . מערבבים את השוקולד עד שמתקבל מעין "שוקו" סמיך מעט.
שופכים בזהירות לתוך הקערה עם הפתי בר המפורר ומערבבים עד שאין נוזל בקערה והפתי בר ספג הכל.
משטחים את התערבת בבסיס התבנית לשכבה אחידה וממתינים  עד שזה מתקרר לחלוטין.

עוגת כדורי שוקולד

משטחים ומחכים שיתקרר צילום טלי בריל

במיקסר מכינים קצפת אינסטנט וניל – 1  חבילה  של אינסטנט פודינג , 1 חבילה של שמנת מתוקה להקצפה עם 3/4 כוס חלב (שזה מעט מהמתכון המקורי ) עד לקבל קצפת יציבה מאוד.
שהבסיס קר לחלוטין מוסיפים את הקצפת וניל בשכבה אחידה.  מעל מסדרים עוד כחצי שרוול של פתי בר, טבול במעט חלב.

אופציה נוספת : לפזר מעל פרורי שוקולד, או להכין ציפוי שוקולד.

מכניסים למקרר – מינימום של חצי שעה
זו עוגה שעונה על ההתקלות של צריך למחר עוגה לגן/בה"ס. היא פשוטה להכנה ואפשר ורצוי לעשות אותה עם הילדים. למרות שאם אתם ממהרים תנו לה רק חצי שעה במקרר, שווה לתת לה לילה שלם 

בתאבון

 

 

 

 

פעילויות פסח לכל המשפחה במצפה רמון והר הנגב- תשע"ז

הצפתם אותי בימים האחרונים בשאלות על פעילויות פסח במצפה רמון והר הנגב,מנוע החיפוש העלה את הפעילויות של שנה שעברה, אז באיחור קל אבל עדיין רלוונטי קבלו את פעילויות פסח במצפה רמון והר הנגב- תשע"ז
בסוף ריכזתי תשובות לשאלות החוזרות שלכם מהימים האחרונים( רמז קשור לאכול ובגדים )

טיולי ג'יפים – חוות צל מדבר

אם בא לכם לרדת למכתש עם מביני דבר, זו פעילויות במיוחד עבורכם. במהלך חול המועד יצאו מחאן  צל מדבר טיולי ג'יפים של שעתיים  אל אתרי מכתש רמון.

מתי? חול המועד פסח, 09:00  /  11:30 / 14:00 / 16:30
לפרטים :
054-5400195

עלות:  מבצע חוה"מ : 220 ₪ מבוגר / 140 ₪ ילד.

הי הגי'יפ צילם באדיבות חוות צל מדבר

 מסע בין כוכבים – עם מדרכי האסטרונומיה של בטבע במצפה רמון 

מצפה רמון הוא אחד ה- מקומות לצפייה בכוכבים. אתם מוזמנים לחווית לילה מדברי מרתקת עם המדריכים של בטבע . הפעליות תתקיים באנגר מעבר , בפתאי רובע דרכי הבשמים.

מתי? חול המועד פסח,11/4-17/4/17 בשני סבבים בכל ערב: סבב 1 – 19:30-21:00, סבב 2 – 21:30-23:00.
לפרטים:
08-6800742
עלות:  85 ₪ למבוגר, 50 ₪ לילד (מגיל 4 – 12 )

 סבונים ונהנים – מרכז המבקרים 'פארן' לקוסמטיקה אורגנית, מצפה רמון

מהי קוסמטיקה אורגנית ? איך מייצרים סבון ? ומה אומרים הרכיבים בשמפו ? סיור מודרך במרכז המבקרים 'פארן' הוא חוויה לכל המשפחה. הילדים נהנים מסדנאות יצירה, שואלים שאלות על ניקיון ומקבלים תשובות. המבוגרים נהנים מחוויה ארומטית ומנסים קרמים ותכשירים שונים. במפעל מיוצרים יותר מ- 100 סוגי סבון ב- 3 קוים שונים, הן עבודת-יד והן בעזרת מכונות, ובנוסף עוד כ- 200 מוצרי קוסמטיקה ואיפור המבוססים על שמנים, תמציות צמחים ומינרלים מהטבע.  במרכז מבקרים מסבירים על תהליכי הייצור, על המפעל, ייחודו, שיטות ייצור טבעי, היסטוריה, חומרי גלם ועוד.

מתי? חול המועד פסח, סיור פעמיים ביום: 10:30, וב-16:00.

לפרטים: 08-6539333.

עלות: חינם!

חג הגז בחוות האלפקות – מצפה רמון

אוכל קדימה אוכל צילום טלי בריל

אחד המקומות החביבים על הילדים שלי, הוא חוות האלפקות.  עכשיו שהחורף תם גם לאלפקות מגיע תספורת.  האלפקות חוגגות ומתמסרות בשמחה למטפלים שלהם עת הם גוזזים את הצמר המיוחד שיהפוך לסוודר חורפי במיוחד. מדריכי החווה מסבירים על מפעל הצמר היחיד מסוגו בעולם ומציגים את דרך הצמר, מהאלפקה ועד לסוודר. במקום יתקיימו פעילויות יצירה בצמר ואפשר גם להצטרף לרכיבה על לאמה (לילדים), וטיולי סוסים בנופיו הקסומים של מכתש רמון והר הנגב. במחיר הכניסה כלולה גם פעילות האכלת האלפקות, הסבר על בעלי החיים וסיפור הקמת החווה.

מתי? 12-17/04/2017 חוה"מ פסח בין השעות 08:30-18:30

פרטי קשר: 052-8977010, office@alpaca.co.il , www.alpaca.co.il

עלות: 30 ₪ מגיל 3 ומעלה

לפוצץ בלונים ולקלוע למטרה רחוקה – פארק חץ וקשת מדברי 

פארק 'חץ וקשת מדברי' במצפה רמון מזמין לפעילות אתגר ויצירה לכל המשפחה, גם לסבא וסבתא: ירי חץ וקשת למרחק (50-120 מטר) מראש הגבעה אל מטרה רחוקה, ירי בול קליעה על בלונים מקרוב, ירי חץ בקשת עם כיוון הרוח וגם נגדה, ולסיום – פעילות יצירה עם חול צבעוני ופיסול באבן חול רכה.

מתי? פתוח כל הזמן – בתאום מראש

פרטי קשר:  050-5344598, http://www.desertarchery.co.il/

עלות: 65 ש"ח למשתתף

פסטיבל מלאכפלה – האנגר 'מעבר' מצפה רמון           

פסטיבל אלטרנטיבי פתוח לכל המשפחה עם סדנאות במגוון נושאים: מלאכות עתיקות, סדנאות מדע לילדים, מפגשים מוזיקליים, סדנת גששות ומודעות מדברית, סדנת סיתות והדלקת אש באבני צור, סדנת תנועה להורים וילדים, סדנת גילוף בעץ, סדנת רוקחות מקקטוסים ועוד ועוד! מלאכה, יצירה, טבע, מחול, תנועה וגם מסעדה פתוחה, אופציות לינה במקום, פינת ישיבה לקפה תה, משחקים ומופעים – הכל במקום אחד, מרכז התרבות החדש 'מעבר' ברובע דרכי הבשמים (האנגר 'אדמה' לשעבר).

מתי? 11-17.4, כל היום עד 22:00, ארוחות בוקר עד 11:00

פרטי קשר: 052-4462577

עלות: מחיר סדנא נע בין 20-40 שקלים בממוצע.

 חווית שקיעה ויין Sunset & wine- יקב רוג'ום  

שקיעה ויין שילוב מושלם. צילום באדיבות יקב רוג'ום
ביקב רוג'ום  הנמצא בחוות צל מדבר  על מצוק המכתש יקיים happy hour  עם יינות בוטיק , ממיטב טעמי המדבר  הגבוה.

מתי? 13-16/4/17   בשעות: 17:00-19:00

פרטי קשר: 054-5400195

עלות: כניסה חינם, יינות בתשלום

סיורים בין צמחי מרפא ועשבי תבלין מדבריים – חוות שירת המדבר, באר מילכה

מה שתו אבות אבותינו בחליטת הבוקר שלהם ואיזה ירק מעניין נכנס לסלט? חווה אקולוגית ייחודית נפתחה לאחרונה בין נופי הדיונות של מערב הנגב, סמוך למושב באר מילכה. כאן יוצאים סיורים להיכרות עם מעל 70 מיני צמחים, תבלינים ועשבי מרפא מהמסורת הארוכה של צמחי ארץ ישראל, ביקור בבוסתן פרי עשיר, היכרות עם עצי הארגן ממרוקו ומגוון צמחי תועלת מכל העולם. הסיור מציג את עקרון ה'קיימות' בחווה ואת אופן הגידול האורגני של הפירות והצמחים שמדיפים את ריחם למרחקים. חוויה ריחנית. במקום אפשר לרכוש תערובות עשבים לחליטות ומוצרי קוסמטיקה טבעית ואורגנית המיוצרת במקום.

מתי? 12/4- 17/4 בין השעות 10:00- 18:00

לפרטים: 052-7021650 www.shirathamidbar.co.il

עלות:    30 ש"ח

מתגלגלים על ההר – טיולי אופניים וסגווי מודרכים ועצמאיים

לדווש, להתגלגל ולרכב מול נופים מרהיבים, בטיולים מודרכים או עצמאיים. גיאופן הוא המרכז לרכיבה מדברית המציע השכרת אופניים, הקפצת ציוד, הדרכת מסלולים מרתקים ומאתגרים וטיולים שונים. מסלולים שונים מחכים למדוושים המנוסים וגם למשפחות: שדה צין, שביל הטרסות (דרך נחל הרועה), ושביל 'נחל עץ' העובר ברכס חלוקים ומסתיים בעץ העתיק של נחל נוקד – למדוושים מנוסים. כל מדווש מקבל קסדה, תדריך מפורט ומפה. אם לא בא לכם לדווש, אפשר לעלות על סגווי ולרכב על שפת מכתש רמון, אל גן הפסלים, לסיור יום או לקראת השקיעה.

לפרטים 08-6553350 גיאופן

מתי? 12/4- 14/4. חג שני בתיאום מראש.

לפרטים: http://geofun.co.il/

עלות:    80 ₪ למבוגר, 60 ₪ לאופני ילדים. טיול סגווי – 180 ₪

סיור עששיות מודרך בגן לאומי עבדת

הגן לאומי עבדת הוא אתר מורשת עולמי, עיר קדומה היושבת על דרך הבשמים. בין שרידי העיר מסתתר סיפור נהדר, במיוחד לאור עששיות ומנורות אחרי שעות החשיכה.

מתי? יום רביעי 12.4, בשעה 19:30 (משך הפעילות כשעתיים)

עלות: מבוגר – 50 ₪, ילד – 40 ₪; מנויים: מבוגר – 40 ₪, ילד – 30 ₪.

פרטי קשר:  08-6551511 עבדת, הרשמה ותשלום מראש בטלפון 3639*

בונים את הנגב מבוץ וצופים באפילוג, צריף בן-גוריון בשדה בוקרפסח בצריף בן גוריון, צילום חנן אפשטיין

בצריף בן-גוריון שבקיבוץ שדה בוקר מזמינים להגיע אל האתר במהלך חג הפסח ולהקים את הנגב מחימר על גבי מפת ענק שתונח במתחם. בתים, כבישים, מפעלים, סירות במפרץ אילת ושלל מבנים עשויים בוץ כמיטב דמיונם של המבקרים, יטפסו מעלה מעלה בימי חול המועד, עד שתושלם הקמתו של הנגב כולו. במהלך הביקור יחשפו המבקרים לסיפורים מימי ראשית הנגב – איך הוא החל ולאן התפתח ועד כמה חזה דוד בן גוריון את העתיד.

בנוסף, ביום רביעי, ה-12/4, בשעה 15:00 תתקיים ההצגה "דלת הקסמים", בה שזורים דמויות משיריה המוכרים של נורית הירש כמו ברבאבא, הבית של פיסטוק, אבניבי ועוד רבים, כחלק מפסטיבל 'מפה ומצה'. בערב של אותו יום, בשעה 19:30, יוקרן במדרשת בן-גוריון הסרט, "בן גוריון: אפילוג", הכולל ריאיון אבוד עם ראש הממשלה הראשון, החושף כנות נדירה, מפוכחת ומרתקת של בן-גוריון על המדינה שכה אהב.

מתי? פעילויות הבנייה בבוץ יתקיימו בימים רביעי וחמישי ה-12-13/4 בין השעות 10:00-16:00.

עלות:  15 ₪ לילד (עד גיל 18) 20 ₪ למבוגר. הבנייה בבוץ והצגה כלולות במחיר הכניסה. כרטיס לסרט במחיר של 15 ₪ לאדם.

פרטי קשר: www.bgh.org.il  או בטלפון 08-6560469

סיור חקלאות מדברית ותחנת הכוח הסולרית – מו"פ רמת הנגב/אשלים

איך עושים חשמל מהשמש? ומה עושים עם כל החשמל? סיור מודרך מיוחד לפסח יכלול ביקור בתחנת הכוח הסולרית המוקמת באשלים, וכן ביקור מרתק בין החממות שבו יציגו את הישגי החקלאות המדברית שמצליחה להצמיח חלק גדול מהפירות והירקות שאנחנו אוכלים בבית. משך הסיור כשעתיים והוא כולל טעימה מירקות העונה.

מתי? 12-15 באפריל, ימים רביעי-שבת בשעה 12:00

פרטי קשר: 852885208- ,info@moprn.co.il

עלות: 25 שח לילד, 30 ש"ח. התשלום לכל משתתף מעל גיל 3

גלישת חולות על דיונות זהובות – אשלים

כדי לגלוש במורדותיו של הר לא חייבים להצפין לחרמון או לטוס לחו"ל ואפשר לגלוש בכל עונה, גם בקיץ! גלישת חולות הוא ענף ספורט בינלאומי ופעילות פנאי חדשה בארץ אותה הביא לארץ דרור בן אור. תחת הדרכתו, גלשני חולות שהוא מייבא (Sand Boarding) ומגלשות שהוא בונה במיוחד הופכים לכלי תחבורה לא שגרתי על החול המתאים – גלשני גלישת חולות. אי שם ליד צומת טללים, בן אור איתר דיונות שהחול שבהן דק מאוד, לא נדבק לגוף ולכן הוא אידיאלי לגלישה לכל המשפחה. אחרי טיפוס לא קשה מדי אל ראש הדיונה, בן אור לוקח חופן גרגירים ומסביר כיצד נוצרת דיונה, ואת ההבדלים בין החול הזה לבין החול שבחוף הים. לאורחים שהגיעו אל הפסגה צפויה הפתעה, כי מכאן יורדים בשכיבה, בישיבה או ב"חצי עמידה" –  ביחד או לחוד, עם הראש קדימה או לאחור, החוויה סוחטת גם מהספקנים הכי גדולים צעקות אושר והנאה.

מתי? 12/4- 14/4. חג שני בתיאום מראש.

לפרטים: פרטים בטלפון 053-7892251 או 054-3046054 ובאתר www.drorbamidbar.co.il

עלות: הפעילות בתשלום, תלוי כמות משתתפים.

 

אתם שואלים אני עונה :

  • איפה אוכלים? אחת ה- שאלות שנשאלתי השבוע. חוזרת ומספרת כי אני בניגוד אלכם אוכלת בבית:)קבלו את רשימת המסעדות הפתחות בחג באדיבות תיירות הר הנגב .
  •  תגידי חם או קר ? : גם וגם. מזג האוויר הפכפך , ובכל מקרה יש הבדלי טמפרטורה בין היום לילה שיכולה להגיעה ל 10 מעלות. בקיצור, תבואו בשיטת הבצל.
  • איפה רואים הכי טוב יעלים : היעלים מסתובבות בשטח, כן כולל בשטח היישוב. בבקשה זכרו כי אילו חיות בר, אל תנסו להאכיל אותם, להצטלם סלפי איתם או להציק להם, יש ביננו דיו קיום, ועדיין הם חיות בר. ויש אמהות עם עופרים צעירים.  ולא פחות חשוב- אספו את הזבל שלכם.
  • תמליצי על מסלול : יש מגוון מסלולים שונים, המותאמים למשפחות. לאור תחזית מזג האוור ממליצה בחום להעזר בנקודות המידע של רשות הטבע והגנים.  תזכרו ששטפונות זה מראה נהדר אבל יכול להיות מסוכן. בכל מקרה זכרו לקחת יותר מים ממה שחשבתם, ולהתאים את המסלול ליכולת האמתית שלכם ולא ליכולת הפיסבוקאית שלכם.

 

חג שמח!

 

 

חצי שנה אחרי- חיים עם ילד עם אוטיזים

אז איך אתם שאל אותנו הרופא, אותו אחד שהגענו אליו אחרי שפקפקתי בתוצאות האבחונים של שני האחרים שקדמו לו.
ישבנו בחדר קטן מידות, זוג הורים, ילד אחד , שני רופאים ועוזרת מחקר.
אנחנו נמצאים חצי שנה אחרי האבחון, בואו ספרו לנו שלומכם איך מתקדם, מה קורה .

ישבתי שם וחשבתי לעצמי הנה משהו שואל מה שלומנו. לא מה עשינו עד עכשיו מה שלומנו.
אז נכון חלפה חצי שנה מהיום ההוא שנסענו הביתה, ושגרים בדרום כל נסיעה כזו היא ארוכה , עם הנוף, כזו שמאפשרת לפרוק דברים, ולשתוק יחד. הנסיעה שהדמעות זלגו בה, שהמילים נאמרו בה, שאי אפשר היה להעלים את מה שהיה כל כך נוכח.
חצי שנה מפגישת סיכום, זו שקדמו לה שלוש פגישות סיכום אחרות.
כן הוא על הרצף האוטיסטי, איפה שהוא באמצע , למעשה הוא  גם אוטיסט אם תרצו, כי אף אחד באמת לא יודע אם הקשיים שלו זה מעיכוב התפתחותי שברור לכולם שהוא שם או מקשיי התקשורת הברורים שלו – האוטיזם.

חלפו קצת יותר חודשים, מהיום ההוא שהחצי נסע לפגישה "שגרתית"  אצל  רופאה נירולוגית, הראשונה אי פעם שהוא נסע לבד, כזו שהלכנו אליה רק בגלל שעברנו דירה לדרום ורצינו שיהיה מסודר שוב כל הניירת , ושהיה ברור לנו שזה יותר בירוקרטיה וחבל שהילדים ישארו לבד, וחבל על בזבוז הזמן של שננו, זו נסיעה ארוכה . ככה יצא שהוא נסע עם הקטן לבד , נסע וחזר עם דף שהיה כתוב עליו שחור על גבי לבן, אי שם תחת ממצאים :
ASD – Autism Spectrum Disorders היום שהמציאות דפקה בדלת, שרופאה אחת, שזה היה היום האחרון שלה, ניפצה את התקווה שלי. ואני לראשונה אי פעם לא ההיתי בחדר שזה קרה.
אני זוכרת את הגוף שלי רועד, שואלת שוב ושוב את החצי איך היא הגיע לזה, והוא משתף שהרופאה הייתה בטוחה שזה ברור. ואני מודה היו לי את החששות שלי, וראיתי את הסימנים, אבל נאחזתי. כי בצמד המילים "עיכוב התפתחותי" יש תקווה, תקווה שהוא ידביק את הקצב, תקווה שהוא כמו רכבת ישראל מתעכב. ובאוטיזם יש את המציאות. שזה ככה ומכאן צריך לחשב מסלול מחדש.זה לא שהוא השתנה פתאום, הוא הרי אותו קסם. רק נוספה לה תוית חדשה, מוכרת קצת יותר, כזו שמתגלגלת על הלשון "אוטיסט", כזו שהפכה גם למילת גנאי (עוד לא שמעתי משהו קורא למשהו יא מעוכב התפתחותיות שכמותך) כזו שיש לה כל כך הרבה סטיגמות לצידה, ומעט מידי הסברים ברורים

אז עברנו עוד רופאים , ומבדקים, וחדרים עם משחקים ושאלונים, וכולם היו נורא נחמדים , ונאחזתי עוד קצת בעיכוב הזה, אבל הם הגיעו לאותה מסקנה- הילד על הרצף.
כולם דיברו איתנו על האפשרויות, על שיטות טיפול, על תרופות, על התמודדות.
רק הרופא בחדר ההוא שאל אותי מה שלומנו, מה עובר עלינו ההורים.
לא סיפרתי לו על ההתמודדות היום יומית עם מה שמרוב שהוא המציאות נראה לנו נורמלי אבל הוא לא ולפעמים זה עצום כל כך .
לא סיפרתי לו על ערמות הבירוקרטיה , המרדפים אחרי הזכויות, על המחסור התמידי בשעות שינה, על ההשפעה של זה על הילדים על הזוגיות.
לא סיפרתי לו שאני לא יכולה לשמוע שאומרים לי שנבחרנו, ואיזה מזל יש לו שיש לו אותנו. , וגם שזה בא מחיסונים ושאפשר לרפא את זה תמורת הון עתק ושלושה גרגירים של שקר כלשהו. ושאני צריכה להגיד תודה.
לא סיפרתי לו שכל פעם שיש איזה "מחקר" חדש , אז שוב כולם שולחים אותו.גם שברור לכולם שזה סתם עוד משהו שמחפש יחס בתקשורת.
לא סיפרתי לו על שעות של תחקירים לגבי כל שיטה קיימת, על שיחות לתוך הלילה עם חברות שכבר עברו את זה והיו שם.
על הדמעות.
לא סיפרתי לו על ההתמודדות והדילמות שזה יצר עם העבודה.
לא סיפרתי לו שאני מחשבת מסלול מחדש, אבל יותר מפעם אחת אני תוהה אם לא טועה רוב הזמן.
לא סיפרתי לו שאני לא יכולה לשאת את מבטי הרחמים, שלפעמים אני קולטת מאנשים, בעיקר אם הוא מחליט להתנהג קצת אחרת.
לא סיפרתי לו על תחושות הכעס שעולות בי בכל פעם שאני רואה עוד קמפיין המציג אותו ושכמותו  מנותקים, חסרי זהות רגע ובוהים ואומללים , כי הרי הוא אחד הילדים הכי שמחים שאני מכירה.
לא סיפרתי לו שלא תמיד יש לי כוח להכיל את כל הסיפורים על הבן של הבת דודה הרחוקה של מישהו שגם לה יש בן אוטיסט אבל לא רואים עליו.בכלל בכל פעם שמשהו אומר את המשפט הזה, אני נושמת עמוק לא לענות שבדיוק שכחנו את הקרניים בבית, וחבל שלא ידעתי שיש שילוט ההיתי רוכשת.
לא סיפרתי לו על הפחדים מהעתיד, וכמה אני מקווה שהוא ימשיך להיות כזה כובש , כי בחוץ העולם אכזרי.

העתיד ? צילום טלי בריל

העתיד צילום טלי בריל

לא סיפרתי לו שחופש פסח מתחיל, וכמה אני מפחדת ששוב נאבד את עצמנו כמו שנה שעברה, ובגלל שהוא בגן של עיכוב התפתחותי אז החופשים שלו ארוכים עד אין קץ

דיברנו על היום יום, שיתפנו במה שקורה בגן  (בגאווה), על רגעים של התקדמויות שמחזיקים אותנו ברגעי הרגרסיה.
התלבטנו יחד על דרכי טיפול, על מתן תרופות, כאלו שלא מטפלות בעיה אבל עוזרות בתסמינים, על חידושים במחקר.
ובעיקר השלמנו עם זה שאף פעם לא נדע באמת מה גרם לזה, ואיך הגענו לכאן. וזה שלמרות כל הכותרות הענקיות אף אחד לא באמת יודע.
אלוהים יודע כמה ההיתי רוצה לשתף במה עובר עליו,באמת מה רץ לו בתוך הראש, איך זה להתמודד עם עולם שלא ממש בנוי למי שלא בדיוק זהה.
אבל כרגע איני לא יכולה, כמה ההיתי רוצה להציץ יותר אל הרגשות שלו.

 

יצאתי מהחדר ההוא, וידעתי שהם יודעים קצת יותר ממני, אבל לא הרבה, שגם להם ברור שאין שני אנשים דומים לא משנה אם הם ברצף או לא.
יצאתי מהחדר ההוא וידעתי שזו עוד תחנה במסע לא פשוט שאנחנו עוברים
יצאתי וידעתי שיש לנו עוד דרך ארוכה, דרך ארוכה במסע ההסברה הזה, לחברה מסביב, הסברה לקבלה, להכלה, לעובדה שלא כולנו נראים אותו דבר, גם לא אוטסטים.

בקשה אישית קטנה,

קחו נשימה וקבלו את אלו שלא ממש אתם, כן אני יודעת, ילדים עם צרכים מיוחדים זה הפחד הורי ידוע (גם על זה כתבתי), אבל אלו מאיתנו שמתמודדים עם זה לא זקוקים לרחמים שלכם, אנחנו בעיקר צריכים את ההבנה שלכם, את ההנגשה למרחב שלכם. למדו את הילדים שלכם שיש מוגבלויות שלא רואים , ולפעמים זה קצת מבלבל.
אל תחנו בחניית נכים אבל גם אל תצעקו על אנשים שיוצאים מאחת שכולם "נראים נורמליים" (יש סיבה לזה שיש לנו תו נכה).
שעוקפים אתכם בתור עם כרטיס פטור מהתור- דעו שכל אחד מאיתנו היה מוותר על זה, ושרוב האנשים (כולל אותנו) מעדיפים לא להשתמש בו- בגללכם.
אל תנסו לחנך ילדים במרחב הציבורי, נכון זה תקף בעיני לגבי כלל הילדים, אבל לא ממש עוזר לאף אחד שאתם מעירים על התנהגות.
ולא, בחיי זה לא מדבק, וכן אפשר לשחק, ולרוב כל מה שאתם צריכים זה להתנהג כרגיל

 

לפני שנתיים, שעוד ההינו בטוחים שיש לו קצב משלו , ביקשתי מגלי כרמלי שרים לכתוב פוסט לבלוג שלי , הוא כמובן אקוטאלי

חוגגת עשור, מכתב יומולדת עשר לבכורה

בכורה שלי , ואו יומולדת עשר.. איך כל כך מהר?
גם השנה המכתב שלך מתערבל לי בבטן מחכה לתורו לצאת לאוויר העולם , בכל שנה אני מוצאת את עצמי שוקלת בקפידה ובזהירות את המילים שאני כותבת ברחבי הרשת, בכל פעם אני תוהה לגבי הגבולות בין החשיפה שלי לחשיפה שלך, ואני משתדלת לשמור על האיזון הדק בין הכללי לשלנו הפרטי. השנה זה מכתב ליומולדת עשר אז בכלל
את הראשונה והאחרונה.הראשונה שהפכה אותי לאם ואותנו למשפחה , ואת האחרונה שחוגגים לה בסדר ימי ההולדת של כולם , ככה שתמיד יוצא שהיומולדת שלך מסמן תמיד את סוף החמשלדת, או כמו שהחברים שלי קוראים לזה תקופת העוגות  כי כמעט כל יום ששאלו אותי מה אני עושה התשובה הייתה עוגה. והשנה אתגרת אותי גם ביומולדת נושאי (על זה יהיה פוסט נפרד מבטיחה )

אתגר הקאפקיק יזכה לפוסט נפרד צילום ואפיה טלי בריל

כראוי ליומולדת עשר היו מלא עוגות צילום ואפיה טלי בריל

ילדה אהובה שלי,
בלא מעט לילות, שהשקט משתרר וכולכם נרדמים, רגע אחרי הסיבוב בחדרים , אני תוהה ביני לבין עצמי אם אמרתי לך מספיק כמה אני גאה בך, כמה אני אוהבת אותך, במיוחד בימים שהבית סוער, ואני יודעת עד כמה את משתדלת לסייע.
אני יודעת שלפעמים סוער קצת, בבית ובחוץ, ואני יודעת שאת מתמודדת, לפעמים גם בלי להגיד כלום. אני מקווה שהענקתי לך מספיק כלים בשביל לעמוד גם ברוחות של המדבר.
אני רואה אותך צומחת מאותגרת ומאתגרת, אני רואה אותך בוחרת את השבילים, ואני מודה לפעמים בא לי לעצור אותך, אבל אני משתדלת לשחרר, אני רואה אותך מנהיגה את אחיך, מתמודדת ומקבלת אחריות רואה וכל כך גאה .

ילדת מדבר צילום טלי בריל

ילדות מדברית צילום טלי בריל

בכורה שלי,

מאחלת לך שגם השנה תפרחי ותצמחי, שתדעי להתמודד עם כל מכשול ותמשיכי להאמין שהשמיים הם הגבול, שתצמחי להיות זאת שאת בוחרת, ולא זו שבוחרים עבורה.

מאחלת לנו עשור קצת יותר פשוט מזה שעברנו אבל לא פחות מעניין, מאחלת לי שתמשכי לאתגר אותי (רק לא עם מספרים בזה תאתגרי את אבא  אמא כיידוע דיסלקטית וזה קצת אכזרי) ללמד אותי ולא פחות חשוב שתמיד נתחבק שנרצה

 

אוהבת עד אין גבול

אמא

כתבות אחרונות

נושאים

Scroll To Top